การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย แผนกผู้ป่วยนอก โรงพยาบาลสุวรรณภูมิ
คำสำคัญ:
ผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย, ปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย, การวิจัยและพัฒนาบทคัดย่อ
การวิจัยครั้งนี้เป็นการวิจัยเชิงปฏิบัติการ ( Action Research ) มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาสถานการณ์ปัญหาการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย เพื่อพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียและประเมินประสิทธิผลของรูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียที่พัฒนาขึ้น กลุ่มประชากรที่ศึกษาประกอบด้วย ผู้ปกครองหรือผู้ดูแลของผู้ป่วยเด็กธาลัสซีเมียที่มารับบริการที่คลินิกเด็กธาลัสซีเมีย แผนกผู้ป่วยนอก โรงพยาบาลสุวรรณภูมิ ที่ผ่านเกณฑ์คัดเข้า และคัดออก จำนวน 35 ราย เก็บข้อมูลระหว่างวันที่ 1 พฤศจิกายน 2567- 30 กันยายน 2568 และพยาบาลวิชาชีพที่มีอายุงานตั้งแต่ 1 ปีขึ้นไปที่ปฏิบัติงานในคลินิกเด็กธาลัสซีเมีย แผนกผู้ป่วยนอกโรงพยาบาลสุวรรณภูมิ ในช่วงเวลาที่ทำการศึกษาจำนวน 14 ราย รวบรวมข้อมูลโดยใช้แบบวัดคุณภาพของเด็กชีวิต 4 มิติ ที่พัฒนามาจาก แบบประเมินของ KINDLR โดยเน้นวัดคุณภาพชีวิตของเด็กและวัยรุ่นทั้งจากมุมมองของเด็กเอง (self-report) และผู้ปกครอง (proxy-report) แบบสอบถามความพึงพอใจของผู้ปกครองหรือผู้ดูแล และ พยาบาลวิชาชีพที่ปฏิบัติงานในคลินิคเด็กธาลัสซีเมีย วิเคราะห์ข้อมูล โดยใช้สถิติเชิงพรรณนา การแจกแจงความถี่ หาค่าร้อยละ ค่าเฉลี่ยและส่วนเบี่ยงเบนมาตรฐาน และสถิติเชิงอนุมาน ทดสอบความแตกต่างของค่าเฉลี่ยด้วยสถิติ Paired sample t-test
ผลการวิจัย : การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย ประกอบด้วย ขั้นตอนการประเมินผู้ป่วย การดูแลรักษา และการวางแผนจำหน่าย โดยใช้แนวทางการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียที่ปรับปรุงขึ้นโดยผู้วิจัยและทีมสหสาขาวิชาชีพ และสมุดประจำตัวสำหรับผู้ป่วยและผู้ปกครองที่ผู้วิจัยพัฒนาขึ้น หลังการพัฒนาพบว่า คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติในทุกด้าน (p < 0.01) ความพึงพอใจของผู้ปกครองผู้ดูแลและผู้ป่วยเด็กหลังการพัฒนาอยู่ในระดับสูง (ค่าเฉลี่ย = 4.41, SD = 0.51) อุบัติการณ์การ re-admit ลดลง และไม่มีภาวะแทรกช้อนที่รุนแรงในกลุ่มเด็กป่วยด้วยธาลัสซีเมีย ภาพรวมความพึงพอใจของพยาบาลวิชาชีพต่อการใช้รูปแบบดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียหลังการพัฒนาอยู่ในระดับสูง (ค่าเฉลี่ย = 4.34, SD = 0.47)
สรุปและข้อเสนอแนะ : การใช้รูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียแผนกผู้ป่วยนอกที่พัฒนาขึ้นส่งผลให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติในทุกด้าน (p < 0.01) โดยผู้ป่วยทุกรายมีคุณภาพชีวิตดีขึ้นเฉลี่ยโดยรวมทุกด้านที่ 89.3% ความพึงพอใจของผู้ปกครองและพยาบาลประจำคลินิกอยู่ในระดับสูง
เอกสารอ้างอิง
กนกวรรณ แสนไชย และคณะ. (2563). การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียแบบองค์รวม โรงพยาบาลศรีนครินทร์. วารสารการพยาบาลและการดูแลสุขภาพ, 38(2), 158-167.
กิตติ ต่อจรัส. (2562). แนวทางการวินิจฉัยและการรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในเด็ก (พิมพ์ครั้งที่ 2). กรุงเทพฯ: มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย.
วิประ กษิต. (2561). การดูแลรักษาโรคธาลัสซีเมียแบบบูรณาการ. กรุงเทพฯ: คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล.
สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี. (2564). แนวทางการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย. กรุงเทพฯ: กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข.
สุณิสา เฮงสวัสดิ์. การพัฒนาโปรแกรมการให้การศึกษาผู้ปกครอง ในการอบรมเลี้ยงดูเด็กปฐมวัยที่เป็นโรคธาลัสซีเมียโดยใช้วิธีกรณีตัวอย่าง (Doctoral dissertation, จุฬาลงกรณ์ มหาวิทยาลัย).
ศิริยุพา สนั่นเรืองศักดิ์, นฤมล ธีระรังสิกุล, พจนารถ สารพัด, & มณีพร ภิญโญ. (2022). รูปแบบการจัดการตนเองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย. วารสารคณะ พยาบาลศาสตร์ มหาวิทยาลัยบูรพา, 28(2), 27-39.
Cappellini, M. D., Porter, J. B., Viprakasit, V., & Taher, A. T. (2021). A paradigm shift on beta-thalassaemia treatment: How will we manage this old disease with new therapies? Blood Reviews, 47, 100773.
Chaudhary, S., Dhawan, D., Sojitra, N., Chauhan, P., Chandratre, K., & Chaudhary, P. S. (2017). Whole gene sequencing based screening approach to detect β-thalassemia mutations. Biol Med (Aligarh), 9(383), 2.
Putzon, B., Jansook, N., & Phoomladda, C.(2024).การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กธาลัซซีเมียแบบไร้รอยต่อ. Journal of MCU Nakhondhat, 11(6), 222-234.
Farmakis,D.,Giakoumis, A., Angastiniotis, M., & Eleftheriou,A.(2020).The changingepidemiology of thalassemia. European Journal of Haematology, 105(6), 692-703.
Taher, A. T., Weatherall, D. J., & Cappellini, M. D. (2022). Thalassaemia. The Lancet, 391(10116), 155-167.
Vichinsky, E., Levine, L., Bhatia, S., & Bojanowski, J. (2021). Standards of care guidelines for thalassemia. Children's Hospital & Research Center Oakland, CA.
World Health Organization. (2023). Guidelines for the management of transfusion dependent thalassaemia (4th ed.). WHO Press.
