การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย แผนกผู้ป่วยนอก โรงพยาบาลสุวรรณภูมิ

Samrit  Mungsrakhu; เอมอร   ทาระคำ

Authors

Samrit Mungsrakhu -
เอมอร ทาระคำ -

Keywords:

thalassemia children, thalassemia care model, research and development

Abstract

This study was action research aimed to study the current situation and problems in caring for pediatric thalassemia patients, to develop a care model for pediatric thalassemia patients, and to evaluate the effectiveness of the developed model. The study population consisted of 35 parents or caregivers of pediatric thalassemia patients receiving services at the Thalassemia Clinic, Outpatient Department, Suvarnabhumi Hospital, who met the inclusion and exclusion criteria. Data were collected between November 1, 2024, and September 30, 2025, and 14 registered nurses with at least one year of service experience working at the Thalassemia Clinic, Outpatient Department, Suvarnabhumi Hospital during the study period. Data were collected using the 4-Dimensional Quality of Life Scale, developed from the KINDLR assessment. It focuses on measuring the quality of life of children and adolescents from both the child's (self-report) and parental (proxy-report) perspectives. A questionnaire was also used to assess the satisfaction of parents or caregivers, and a registered nurse working at the Thalassemia Clinic. Data were Analysis by Descriptive statistics were used. Frequency distributions, percentages, means, standard deviations, and inferential statistics were used to analyze differences in means using a paired sample t-test.

Results: The development of a care model for children with thalassemia consisted of three main components: patient assessment, treatment and care, and discharge planning. The model utilized an improved clinical care guideline for children with thalassemia, developed collaboratively by the researcher and a multidisciplinary healthcare team, along with a personal health record booklet created for patients and their caregivers. After implementation, the quality of life of the children significantly improved in all dimensions (p < 0.01). The satisfaction of parents/caregivers and child patients after the intervention was at a high level (Mean = 4.41, SD = 0.51). The rate of re-admission decreased, and no severe complications were reported among the children with thalassemia. Moreover, the overall satisfaction of professional nurses with the use of the developed care model was also at a high level (Mean = 4.34, SD = 0.47).

References

กนกวรรณ แสนไชย และคณะ. (2563). การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียแบบองค์รวม โรงพยาบาลศรีนครินทร์. วารสารการพยาบาลและการดูแลสุขภาพ, 38(2), 158-167.

กิตติ ต่อจรัส. (2562). แนวทางการวินิจฉัยและการรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในเด็ก (พิมพ์ครั้งที่ 2). กรุงเทพฯ: มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย.

วิประ กษิต. (2561). การดูแลรักษาโรคธาลัสซีเมียแบบบูรณาการ. กรุงเทพฯ: คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล.

สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี. (2564). แนวทางการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมีย. กรุงเทพฯ: กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข.

สุณิสา เฮงสวัสดิ์. การพัฒนาโปรแกรมการให้การศึกษาผู้ปกครอง ในการอบรมเลี้ยงดูเด็กปฐมวัยที่เป็นโรคธาลัสซีเมียโดยใช้วิธีกรณีตัวอย่าง (Doctoral dissertation, จุฬาลงกรณ์ มหาวิทยาลัย).

ศิริยุพา สนั่นเรืองศักดิ์, นฤมล ธีระรังสิกุล, พจนารถ สารพัด, & มณีพร ภิญโญ. (2022). รูปแบบการจัดการตนเองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย. วารสารคณะ พยาบาลศาสตร์ มหาวิทยาลัยบูรพา, 28(2), 27-39.

Cappellini, M. D., Porter, J. B., Viprakasit, V., & Taher, A. T. (2021). A paradigm shift on beta-thalassaemia treatment: How will we manage this old disease with new therapies? Blood Reviews, 47, 100773.

Chaudhary, S., Dhawan, D., Sojitra, N., Chauhan, P., Chandratre, K., & Chaudhary, P. S. (2017). Whole gene sequencing based screening approach to detect β-thalassemia mutations. Biol Med (Aligarh), 9(383), 2.

Putzon, B., Jansook, N., & Phoomladda, C.(2024).การพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยเด็กธาลัซซีเมียแบบไร้รอยต่อ. Journal of MCU Nakhondhat, 11(6), 222-234.

Farmakis,D.,Giakoumis, A., Angastiniotis, M., & Eleftheriou,A.(2020).The changingepidemiology of thalassemia. European Journal of Haematology, 105(6), 692-703.

Taher, A. T., Weatherall, D. J., & Cappellini, M. D. (2022). Thalassaemia. The Lancet, 391(10116), 155-167.

Vichinsky, E., Levine, L., Bhatia, S., & Bojanowski, J. (2021). Standards of care guidelines for thalassemia. Children's Hospital & Research Center Oakland, CA.

World Health Organization. (2023). Guidelines for the management of transfusion dependent thalassaemia (4th ed.). WHO Press.